14 فروردین روز آگاهی سازی عمومی از اتیسم

برای افطاری جایی دعوت شده ایم، مدت هاست که پوشیدن کفش پاشنه بلند را فراموش کرده ام، بعد از کرونا این اولین باری است که بدون ماسک و با ظاهر قبل از کرونا در این جمع حاضر می شوم.از دخترم می خواهم که وقتی از پله ها بالا می روم، مراقب من باشد چون احساس عدم تعادل دارم. هنوز بعضی عادت های دوران کرونا در کله ما نقش بسته و به این راحتی قابل پاک کردن نیست؛ از جمله این که فکر می کنم استفاده از پله ها به جای آسانسور بسیار راحت تر از مبتلا شدن به سویه های جدید است. کرونا از هر یک از ما آدم جدیدی ساخته است و این بستگی به ژنتیک ما دارد.

در روانپزشکی پدیده ای داریم به نام اپی ژنتیک که به معنای آن است که فرایند های محیطی با ژنتیک ما تعامل می کنند و ما از هر پدیده به شکل خاص خودمان درس می گیریم و تغییر می کنیم و یا حتی تغییر نمی کنیم. اگر این دو تعامل را با تجارب فردی مان مخلوط کنیم اوضاع پیچیده تر هم می شود. بگذارید مثالی بزنم اگر دو کودک در کرونا مرتب ضدعفونی کردن وسایل را توسط مادر در منزل دیده اند و از او آموخته اند و از نظر ارثی هم زمینه ابتلا به وسواس را دارند ممکن است فقط یکی از آنها به وسواس مبتلا شود و کودک دیگر نقطه مخالف او را در پیش یگیرد. والدین متعجب هستند که چرا تفاوت بین این دو کودک از زمین تا آسمان است. در توضیح این اتفاق من به والدین می گویم که ژنتیک سهم متفاوتی به این دو کودک داده و اپی ژنتیک که رفتار مادر بوده است هم برای این دو کودک متفاوت عمل کرده، چون در بررسی متوجه می شوم کودک بزرگ تر پس از تولد همشیر خود از مادر فاصله بیشتری گرفته است؛ علاوه بر این دو کودک با هم درگیری و رقابت بسیار دارند وبه قول مادر در خانه دائم در حال جنگند که این موجب شده تا کودک بزرگ تر کاملاٌ متضاد همشیر خود رفتار کند و این هم مزید بر علت شده است.

امیدوارم خسته نشده باشید داشتم در مورد افطاری و نیاز من به کمک گرفتن از دخترم صحبت می کردم، امروز که برای خرید به سوپرمارکت رفته بودم، مادری را دیدم که با نوجوان پسر خود در آنجا حضور داشتند. پسر که دستش در دست مادر بود، شروع به حرکات کلیشه ای کرد و در همین حین قفسه ای را خالی می کرد. مادر که از نگاه دیگران در فروشگاه کلافه شده بود، از من خواست که بگذارم تا زودتر خریدش را حساب کند و آنجا را با شرمندگی ترک  کرد. داشتم تجربه چند ساعت چسبیدن اجباری به فرزندم در مهمانی را با تجربه تلخ این مادر مقایسه می کردم و فکر می کردم او چه اوقات سختی را می گذراند. به همین راحتی می توان حس آدم های دیگر را درک کرد و خود را به جای آنها گذاشت و اگر کمکی نمی توانیم بکنیم و مرهم نیستیم نمک روی زخم هم نباشیم.

بله امروز 14 فروردین روز آگاهی سازی عمومی برای اختلال اتیسم است. بیماری اتیسم یک اختلال تکاملی می باشد که متاسفانه با توجه به آمار در 10 سال گذشته، رشد افزایشی داشته است. آمار جهانی این اختلال از هر 68 نفر یک نفر اعلام شده است و دربرخی از کشورهای اروپایی این میزان از هر 41 نفر یک نفر گزارش شده است.

از نکاتی که توجه به آن حائز کمال اهمیت است هزینه های توانبخشی افراد مبتلا به این اختلال است؛ هزینه هایی که با توجه به تورم سرسام آور این روزها سر به فلک می کشد.

اتیسم بیماری است که با توجه به وضعیت نابسامان سازمان های مردم نهاد یا NGOها، هر روز شاهد آن هستیم که مدعیان جدیدی برای سر و سامان دادن به این اختلال پیدا می شود. گروهی با نام حمایت از اتیسم بیماران را در صف طولانی خدماتی که کودکان باید به فوریت دریافت کنند نگه می دارند. عده ای دیگر خدمات عجیب و غریب برای این اختلال تعریف می کنند مانند استفاده از نروفیدبک، صوت درمانی، rtms  واخیراٌ tdcs، که هیچ یک تاثیری بر روند این اختلال ندارد و در این بین بازار مکمل های مختلف هم داغ است از جلبک دریایی گرفته تا آمپول های مختلف و نایاب. در این میان چیزی که تاسف برانگیز است آن است که والدینی که از روی استیصال در گروه های مختلف عضو می شوند یا مجبورند دست به خرید و استفاده از این خدمات بزنند و یا با حسرت و احساس بی کفایتی خود کنار بیایند که نمی توانند برای فرزندشان فلان و بهمان خدمت را فراهم کنند.

برخی هم از این وضعیت آشفته نمدی فرهنگی برای خود درست می کنند و در جهات مختلف موجب ارتقای خود و اطرافیانشان را مهیا می کنند.

به امید روزی که این بیماران و خانواده های آنان که جمعیت کثیری را تشکیل می دهند بتوانند از خدمات زودهنگام و با کیفیت در زمان طلایی استفاده کنند تا هم خودشان و هم اعضای خانواده شان کیفیت زندگی بهتری را تجربه کنند. این نوشته را با شعری زیبا از دکتر رضا براهنی به پایان می رسانم.

به من بگو، بگو،

چگونه بشنوم صدای ریزش هزار برگ را ز شاخه‌ها؟

به من بگو، بگو،

چگونه بشنوم صدای بارش ستاره را ز ابرها؟

من از درخت زاده‌ام

تو ای که گفتنت وزیدن نسیم‌هاست بر درخت‌ها

به من بگو، بگو،

درخت را که زاده است؟

مرا ستاره زاده است

تو ای که گفتنت چو جویبارهاست، جویبارهای سرد

به من بگو، بگو،

ستاره را که زاده است؟

ستاره را، درخت را تو زاده‌ای

تو ای که گفتنت پریدن پرنده‌هاست

به من بگو، بگو،

تو را که زاده است؟

بدین امید

با ما همراه باشید

دکتر میترا حکیم شوشتری